齊冠杰。
齊冠杰當年的疫苗接種卡。
近日,山東警方破獲案值5.7億元非法疫苗案,含25種兒童、成人用二類疫苗。據濟南警方初步統計,在長達5年多時間,龐某衛母女從醫藥公司業務員或疫苗販子手中,低價購入流感等25種人用疫苗,然后加價售往湖北等18省。疫苗問題再度成為人們關注的焦點。
2008年,山東淄博男孩齊冠杰接種百白破疫苗幾天后,出現不明原因的全腦萎縮,成為植物人。2016年3月3日,齊冠杰去世。8年,是齊冠杰生活在這個世界的時間;8年,是父親齊力(化名)的維權時間。這個家庭的8年,是無數疫苗異常反應患兒家庭的縮影。
對這些缺乏醫學專業知識的父母來說,從鑒定到補償,預防接種疫苗異常反應補償機制中的每一環,都舉步維艱。我們記錄這個家庭發生和承受的生活,以審視疫苗異常反應之后的救助與補償機制。
2016年3月3日,男孩齊冠杰去世了。他8歲,也是他成為植物人的第8年。
這一天上午,他躺在病床上,眼睛突然有了神采,朝著病床邊的爸爸媽媽、爺爺奶奶笑了笑,然后,閉上了眼睛。
2008年6月5日,齊冠杰注射百百破疫苗,出現不明原因的全腦萎縮。
山東淄博市疾控中心給出結論:患兒所患癲癇與接種疫苗存在時間上的相關性,無法排除與疫苗接種無關。
因作用于健康人身上,且個體有差異,即使科學發達至今,也沒有能提供完全保護,又完全無風險的預防性疫苗。
疫苗的不良反應被形象稱為“惡魔抽簽”,完全合格的疫苗也可能導致死亡和后遺癥,而這個概率無法預測會砸到誰身上。
“惡魔”選中了齊冠杰。
“抽搐越來越厲害”
2008年1月11日,齊力(化名)和妻子結婚一年后,兒子齊冠杰出生。
他們生活在山東淄博,齊力做家用電器售后,妻子是紡織廠工人,有房有車,他們一起組成了一個當地典型的中產家庭。
轉折發生在2008年6月5日。
上午11點多,母親張園園帶著齊冠杰去了家附近的淄川區城區衛生院接種室注射百白破疫苗的第二針。
下午3點多,齊力接到齊冠杰奶奶的電話,說孩子的左腿一直在抖動,是不是打到神經了。
齊力想了想,覺得沒事。5月5日打第一針時,孩子就有過不良反應,發燒。齊力和妻子在網上查了查,發現發燒是正常反應,加上燒也很快退了,都沒在意。
半個小時后,齊力越想越覺得不對勁,上午打針的位置在孩子的左臀部,發抖的是左腿,還是得去醫院看看才放心。
到了城區衛生院接種室,孩子不抽搐了,醫生也說沒有異常,讓回去觀察。
當晚,齊冠杰哭鬧了一整晚。
第二天一早起床,齊力發現孩子的注射處出現硬塊。他帶著孩子到了城區衛生院接種室,醫生說沒事,回去貼個土豆片就好。
家人想著是不是皮膚病,還專門去皮膚科開了藥。
幾天后,硬塊沒有消失,孩子的腿又開始發抖。齊力覺得,事情可能不是想得那么簡單。再去醫院,醫生說,回去找個人叫叫魂吧,也許是嚇到了。
還是不放心,齊力一家抱著5個月大的孩子,去了山東省兒童醫院。磁核共振顯示,孩子出現了不明原因的全腦萎縮。
抽搐越來越厲害,有一次,齊冠杰全天24小時都在抽搐,醫生下了病危通知書。“那一刻才知道,什么叫絕望。”齊力和剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople)說。
幸運的是,在搶救了三天三夜后,齊冠杰全身抽搐的情況得到緩解。但孩子從此成了植物人——沒有吞咽能力,也不能自己吸母乳。
病因是什么,查不到。
禍起疫苗?
齊力不甘心。
“孩子一定可以治好。”齊力一家一直都這么想。
2008年9月,齊力和妻子帶著年邁的父母,舉家到北京給孩子看病。為了在北大婦產兒童醫院住院,齊力專門在醫院對面的胡同租了房子,一個月近3000塊房租。
北大婦產兒童醫院說治不好,換同仁醫院,不行,換解放軍301醫院。
在哪里看病,一家四口就搬到醫院附近住。但每一家醫院都給出了相同的結論:癲癇及神經變性病等。
病因無解,直到齊力遇到更多情況類似的病友。
一個河北的小孩,2007年12月出生,吃了脊灰糖丸之后,拉稀,四肢無力,后來被診斷為小兒麻痹癥。
還有一位山東濟南的孩子,和齊冠杰同歲,注射完疫苗之后,吃飯就吐,原本會站的孩子突然不會站立了。
家長們坐在一起合計,他們推測:可能是疫苗的問題。
齊冠杰回想了一下,孩子從出生一直很健康,好像致病的所有可能性都集中在了那次注射疫苗的事情上。
“得要一個說法。”齊力想。
在北京看病期間,齊力去找了衛生部,被告知應該找山東省信訪部門,他到山東省信訪部門,被告知,他應該回淄博市。
繞了一大圈,齊力回到了老家。
2009年2月5日,山東淄博市疾控中心給出結論:患兒所患癲癇與接種疫苗存在時間上的相關性,無法排除與疫苗接種無關。
齊力讀了幾遍,覺得拗口,到底和疫苗有關嗎?他去問專家,專家沒多解釋。再去找區里的書記,書記說,先給孩子看病。
“從人道主義出發”的補償
“不能就這么算了。”齊力想。
北京變成了他的第二故鄉,找相關部門,更重要的是,給齊冠杰看病。
2009年國慶前夕,地方政府組織人找到了在北京看病的齊力一家。他們被接回淄博。
當年國慶節,淄川區政府出面,以淄川區城區衛生院的名義,給了齊力38萬5000元。
補償協議上說,“為維護和諧穩定,在原因不明,責任不清的情況下“,“從人道主義出發”……
早在2005年,國務院就已經頒布實施《疫苗流通和預防接種管理條例》(下稱《條例》),其中對疫苗異常反應的補償辦法做了規定,其中第一類疫苗引起的異常反應需要對受種者予以補償的,補償費用由省、自治區、直轄市人民政府財政部門在預防接種工作經費中安排;因二類疫苗引起的,補償費由相關疫苗生產企業承擔。
但其中的具體補償辦法由地方政府制定。
根據《條例》,六種不良反應(一般反應、疫苗質量問題、接種單位責任損害、偶合發病、禁忌癥、心因性反應)不屬于異常反應,不納入補償范圍。
而經濟補償的計算方法都是以當地上一年度城鎮居民人均可支配收入為基數,乘以一定的補償年限和傷殘系數。
京衡律師事務所律師余超告訴剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople),之所以叫補償而不是賠償,是因為預防接種疫苗異常反應是不可避免的概率事件,屬于無過錯形態。
2006年10月,山東省人民政府辦公廳發布關于貫徹《條例》的通知,但其中并未規定具體的補償辦法。
盡管獲得補償,“但還是不說明,到底和疫苗有關沒關。”齊力回憶。當時類似的賠償也沒有標準,找相關部門次數多的賠償多,次數少的賠償少。
與此同時,齊冠杰的病依然不能治愈。他蜷縮在山東家里或北京出租屋的床上,隔幾分鐘抽搐一次,伴隨著一陣陣呻吟。
二十次病危通知
接下來的3年多,齊力每年都會有一兩個月在北京——咨詢專家治療方案,打聽任何可以打聽到的中醫。
“幾乎每個醫生都在勸我們放棄。但這是我的孩子,我不能放棄。”齊力和剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople)回憶,在家里時,每當孩子抽搐得厲害,就立馬送醫院,到醫院就會接到病危通知書。
這些年,一共接到了約二十次病危通知。
齊力說,到醫院次數多了,他們一家人已經習慣了,“面對死亡,大家都麻木了。”
齊力心里一直相信孩子能治好。但這幾年,他卻看著孩子的肌肉在慢慢萎縮——他明明在慢慢長大,卻變得越來越瘦弱。
2012年5月18日。奶奶照顧孩子時,不小心把他的一條腿弄骨折了。一家人到淄博市中心醫院,醫生說,齊冠杰骨骼發育很快,但骨質疏松,容易骨折,以后盡量不能外出。
奶奶內疚,在病房里哭了很久。她和同病房的人說,想要抱著孩子跳樓,結束整個家庭的痛苦。
那是齊力最絕望的時刻——不知道怎么安慰年邁的母親,也不知道怎么面對那個連痛苦都感知不到的幼子。
4天后,齊冠杰的妹妹出生。齊力說,4年了,女兒的到來,終于讓這個家庭有了笑聲和生機。
但他拒絕給女兒注射疫苗。女兒出生以后,齊力從來沒有給她注射過疫苗。他說,寧愿妹妹得病后再去治療。
妹妹稍微懂事一點后,經常纏著媽媽問,“為什么我哥哥總是躺在床上,不能和我說話?”媽媽不知道怎么回答,偷偷抹眼淚。
從孩子骨折開始,齊力原本每年帶他在北京看一兩個月病的時間壓縮成一個星期。另外的時間,齊力帶著孩子的病例,找專家,咨詢新藥物、新的治療方法。
唯一一次希望重現,是在咨詢專家時,專家提到神經干細胞移植,有望治療齊冠杰的病。
但希望很快破滅。醫生說,這種治療方法,必須先控制住抽搐。齊冠杰每天要抽搐幾十次,甚至幾百次,不具備手術條件。
“要有一個說法”
在2005年國務院頒布的《條例》指導下,各省份陸續出臺地方的預防接種異常反應補償辦法。
截至2015年11月,全國31個省份(除港澳臺)都已出臺地方性預防接種異常反應補償辦法。
山東省2011年出臺相關補償辦法。一年后,又將診療、護理、康復、傷殘鑒定等費用納入考量,提高了預防接種異常反應造成的傷殘病例傷殘系數。
齊力看到了政策,又去找相關部門。最終,還是以淄川區城區衛生院的名義,追加補償了31萬7000元。
但齊力還不滿意。他介意的是,補償協議和第一次內容一樣,措辭仍然是“從人道主義出發”,還是沒說孩子的病是不是和疫苗有關。
在疫苗異常反應患兒家長的圈子里混多了,齊力慢慢發現,獲得“與疫苗有關”結論的鑒定,并不多。大部分都和齊冠杰的鑒定結果一樣語焉不詳。
《南方都市報》曾統計,接種疫苗后出現異常反應的家庭,80%以上都被判定生病和疫苗無關。
律師余超告訴剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople),在具體實踐中,一些“不能排除”、“無法確定與疫苗無關”等鑒定結論,讓受害者陷入維權困境。
而不論是疫苗質量還是接種管理引起的正常概率內的不良反應,都涉及生物醫藥、衛生免疫等方面的專業知識,鑒定要求提供的材料大部分都由醫療單位和生產企業保管,這也讓受害者在舉證上處于極不利的地位。
齊力還在為兒子的事情奔走。有人說他已經拿到兩筆補償,可以了。“孩子的病到底和疫苗有沒有關系,要有一個說法。”他說。
2016年3月2日晚上,奶奶發現,齊冠杰喘得厲害。第二天一大早,他被送進醫院。和往常一樣,醫生下達了病危通知書。
齊力覺得,一定沒事。他看著病床上的兒子,他瘦得皮包骨頭。
齊力突然發現,兒子原本呆滯的眼睛突然有了神采,對著病床邊的爸爸媽媽、爺爺奶奶笑了笑。上午8點40分,齊冠杰閉上了眼睛。
3月3日,齊力把兒子送到了殯儀館冷凍。他想,要等確定病因是否和疫苗有關后,再讓兒子入土為安。
今天,是齊冠杰在殯儀館的第21天。
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