新聞背景：
近日，一張住院收費票據在網上傳播，引發網友質疑。票據顯示，西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區，一名1歲幼女住院4天總花費55萬余元。醫院回應稱，治療是科學的，沒有天價收費，這種特效藥就是這么貴，且不在醫保目錄里。家屬表示，用藥是其知情同意的，醫院沒有多收錢。
越是“價格沒有問題”，越是一種社會問題
顯而易見，這是一起罕見病所引起的誤會，跟之前發生的“天價醫療費”事件不可同日而語。由于罕見病的發病率較低，患者總量少，藥品市場需求小，而新藥研發難度大、投入大、失敗率又高，導致藥企研發動力不足，不愿意投入大量資源，相應的治療藥物種類少，價格高。55萬元的諾西那生鈉為全國統一定價，且公立醫院實行的是“藥品零加成”，完全合法合規，并不屬于濫用高價藥。【詳細】
但是，恰恰是“沒有問題”才暴露出了“有關問題”。“四天花55萬余元”，并不是所有家庭都能承受的。在醫院沒有賺取藥品的利益的前提下，患者無法承擔藥品的價格，才是最該關注的地方。越是“價格沒有問題”，越是一種社會問題。【詳細】
怎么讓醫保資金用在刀刃上？
2020年醫保目錄中共包含罕見病藥品55種，涉及24類疾病，這些藥品的年治療費用均在70萬元以下。但是，罕見病用藥因為患者人數少，企業研發成本高，年治療費用動輒都要百萬元以上，不可能所有的高值罕見病藥品都進入國家醫保目錄。這就需要各地加以創新，構建一種“政府引導、多方參與、第三方獨立運行的”的罕見病保障體系新運營模式。【詳細】
事實上，有的地方正在嘗試類似的做法。如四川成都推出了罕見病用藥保障政策，將包括諾西那生鈉在內的7個罕見病藥物，納入該市大病醫療互助補充保險保障范圍；浙江也曾試點罕見病專項基金保障模式，由每位基本醫療保險參保人按照每年2元的繳費標準建立罕見病用藥保障專項基金，最高報銷比例能達到90%……這種合力分擔機制，不僅有效減輕了患者負擔，也顧及了基本醫保的承受能力。
值得關注的是，一些地方醫保基金顯得不堪重負，也與一些醫療浪費相關。如不合理的醫療補償方式催生的過度開藥、檢查等現象。如果這些現象能得到有效遏制，那么醫保基金的支出壓力有望得到緩解。將寶貴的醫保基金、“救命錢”盡可能地用在“看病治療”的刀刃上，惠及更多患者和公眾，是有關部門努力的方向。【詳細】
有沒有更加暢通和溫情的救助渠道？
至于此事的后繼發展，值得大眾關注。罕見病的治療費用過高，動輒數十萬元醫療費，很多家庭都負擔不起，這需要引起社會各界的重視。【詳細】
日前，多部委聯合印發《深化醫療服務價格改革試點方案》，《方案》在一定程度上讓政府財政為弱勢群體就醫“兜底”，致力于平衡“醫院看得好病”和“群眾看得起病”的關系，讓普通市民就醫時不用擔心過高的醫療費用會導致“因病致貧”或“因病返貧”，為實現共同富裕的目標服務。再比如，廣東佛山在去年把121種罕見病納入醫療救助范圍，對于罕見病患者使用不納入基本醫療保險報銷范圍的門診專用藥品、治療性食品費用納入醫療救助范圍，最高年救助金額可達30萬元。
對于特殊的情況，我們還需要啟動更加人性化的救助。從社會救助的層面來說，這種巨額醫療費用，有沒有更加暢通和溫情的渠道給予幫助？總之，我們的救助制度，應該想辦法減少“1歲娃四天花55萬余元”的巨大壓力，不能讓患者家庭獨自承擔如此之大的壓力。【詳細】
微言大義：
@兒科陳醫生：脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的、進行性的遺傳性神經肌肉疾病。治療藥物諾西那生鈉售價約70萬元1針。2歲以下，藥費每年近70萬元。成人藥費最高每年200余萬元。預防措施：進行孕產前致病基因篩查，早預防、早干預，是最經濟有效的辦法。
@我滴滴滴滴啦啦啦：完全沒聽過這種病，不過感覺有篩查挺好的。
@小姜千味雞：這要是普通人家的孩子怎么辦。
@李先生201：唉，市場經濟嘛！市場需求小，自然研發生產成本高。
@月亮之都：真的治不起呀。
中國經濟網編后語：
其實，罕見病并不罕見，由于人口基數大，目前，我國約有各類罕見病患者2000萬。顯然，“特效藥55萬元一針”，是很多普通家庭承受不起的，但在目前的經濟發展狀況下，要醫保大包大攬也不太現實。共伸援手，多渠道救助，恐怕才是化解罕見病用藥困局的現實策略。此外，這件事也提醒我們，要將關口前移，擴大產前篩查和新生兒疾病篩查覆蓋面，讓更多的人了解罕見病，盡量早發現、早干預、早治療，從而不斷筑牢罕見病防治保障網。
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